Wenn Atmen zur Qual wird

Frau mit Organspendeausweis
Organspender retten Leben: Darüber, wann Ihres zu Ende ist, wird intensiv gestritten © Fotolia

Immer mehr Kinder leiden an Mukoviszidose. Für Betroffene ist damit ein Kampf um jeden Atemzug verbunden. Erfahren Sie hier alles über die neuen Therapien.

 

Unheilvolles Leiden

Ursache der Erkrankung, die auch Zystische Fibrose genannt wird, ist ein Fehler im Erbgut. Der Salz- und Wassertransport funktioniert nicht richtig. Die körpereigenen Sekrete werden verdickt produziert. Die Folge: Der Schleim wird so zäh, dass er allmählich lebenswichtige Organe verstopft (vor allem Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm), bis sie versagen. Den Betroffenen fehlt am Ende die Kraft zum Atmen.

 

Gezielte Diagnose

Häufig werden die Symptome mit chronischer Bronchitis oder Krupphusten verwechselt. Dabei lässt sich Mukoviszidose relativ einfach durch den erhöhten Salzgehalt im Schweiß (= Schweißtest), eine Genanalyse oder vorgeburtlich (pränatal) diagnostizieren.

 

Prominente Unterstützer

Die gute Nachricht: Betroffene können dank moderner, gezielterer Therapien und Arzneien (unter anderem Broncholytika, Antibiotika, Impfung, Enzymersatz) mit einer stetig höheren Lebenserwartung rechnen. Das haben sie nicht zuletzt dem Einsatz der Christiane Herzog Stiftung für junge Menschen mit Mukoviszidose zu verdanken. Unter dem Motto „Mit Taten helfen" hat die mittlerweile verstorbene Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Roman Herzog viele Jahre dafür gekämpft, dass sich die Situation der Mukoviszidose-Kranken nachhaltig verbessert.

 

Neue Therapien

Mit Erfolg: Kinder, die heute mit dem Erbleiden zur Welt kommen, haben die Chance, 35 Jahre und älter zu werden. In Zukunft ist vielleicht sogar mit einer vollständigen Heilung zu rechnen. So hoffen Forscher, bald Medikamente zu entwickeln, die eine „Reparatur" des genetischen Defekts ermöglichen.

Neben der medikamentösen Therapie kann den Betroffenen auch mit gezielter Massage geholfen werden: So fördern sowohl Druck und Klopfen auf die Brust wie auch Rütteln des Patienten den Abfluss von Schleim. Diese sogenannte Autogene Drainage, die Patienten nach Anleitung zum Teil auch selbst durchführen können, ist ebenso hilfreich wie Atemtherapie-Geräte, die unter Anleitung des Arztes angewandt werden. Spezielle Atemschulungen werden meist von Krankengymnasten oder Logopäden durchgeführt. Dazu gibt es allgemeine Atemtherapien, die die Kondition fördern und helfen, zum natürlichen Atemfluss zurückzufinden.

 

Ausweg Organspende

Weil das Lungengewebe geschädigt wird, fällt es Patienten immer schwerer, selbstständig zu atmen. Viele benötigen Sauerstoffgeräte. In fortgeschrittenen Fällen kann eine Organtransplantation Leben retten.

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