Was macht Epilepsie mit dem Gehirn?

Was tun, wenn ich einen epileptischen Anfall miterlebe? Kann ein implantiertes Gerät Krampfanfälle vorhersehen? Wann helfen Medikamente und wann Operationen gegen Epilepsie?Epilepsie-Experte Prof. Dr. Christian E. Elger erklärt im Experteninterview Hintergründe und Fakten zum epileptischen Anfall, klärt gängige Missverständnisse auf und erläutert, wie der neue Vagusnervstimulator Epileptikern hilft.

Hilft bei einer Epilepsie-Erkrankung nur eine Operation des Gehirns?

So kann man es nicht sagen. Mehr als zwei Drittel aller Epilepsien werden durch Medikamente anfallsfrei, da denkt man überhaupt nicht an eine Operation. Es sei denn, die Ursache der Epilepsie ist ein Hirntumor, der so oder so operiert werden muss. Bei dem restlichen Drittel können zehn, vielleicht auch zwanzig Prozent durch eine Operation behandelt werden, da Medikamente bei ihnen nicht wirken. Es gibt zwei verschiedene Verfahren: Bei dem einen wird ein Stück Gehirn entfernt. Bei dazu geeigneten Patienten hat man mit diesem Verfahren sehr hohe Chancen auf Anfallsfreiheit, obwohl vorher alle Medikamente versagt haben: Sie sind dann anfallsfrei mit einer Chance von 70, teilweise 80 Prozent und mehr. Dann gibt es ein zweites Verfahren, und zwar durch Stimulationsverfahren das Anfallsleiden zu beeinflussen. Das hat den Charakter einer Besserung, also einer palliativen Maßnahme, mit der man die Situation verbessert. Es hat in der Regel keinen Effekt im Sinne einer Anfallsfreiheit.

Können Epilepsie-Medikamente das Wesen eines Patienten beeinflussen bzw. verändern? Sind Wesensveränderungen – etwa Depressionen oder Aggressionen – durch eine OP möglich?

Es gibt Medikamente, die psychiatrische Veränderungen hervorrufen können, es gibt aber auch eine Reihe von Epilepsien, die Co-Morbiditäten – also Begleiterkrankungen - haben, die wahrscheinlich auf die Funktionsstörung des Gehirnabschnittes zurückzuführen ist. In der häufigsten Form ist das eine Depression. Es gibt Medikamente, die manchmal Aggression, ja sogar eine Psychose hervorrufen können. Letzteres ist sehr selten und nicht vorhersehbar. Es muss geschaut werden, ob das Medikament die Ursache war oder ob der Patient als Co-Morbidität eine Psychose hat.

Durch die Operation werden ganz selten psychiatrische Veränderungen ausgelöst. In der Mehrzahl der Fälle ist es so, dass die psychiatrischen Veränderungen bei dem Patienten schon vorhanden sind. In sehr seltenen Fällen – unter einem Prozent in unserer Serie von 3000 operierten Patienten – kann es durch die Operation zu sogenannten De-novo-Psychosen kommen. Also eine bisher nicht aufgetretene Psychose beginnt dann.

Wie erkenne ich einen epileptischen Anfall bei mir selbst oder auch bei Fremden?

Epileptische Anfälle haben eine ganz große Variabilität in der Erscheinungsform. Dies kann ganz simpel wenige Sekunden dauern und der Patient ist nur bewusstseinsgestört, zum Beispiel bei einer Abscence-Epilepsie – das Kinderbuch „Der Struwwelpeter“ zeigt dies sehr deutlich in der Geschichte „Hans Guck-in-die-Luft“. Oder es kann ein größerer Anfall sein, bei dem sich der Patient verkrampft und etwa anderthalb Minuten zunächst ganz verspannt ist und dann rhythmisch schlagende Bewegungen macht. Und dazwischen gibt es jede Form der Variante. In der Regel dauert ein epileptischer Anfall eine bis anderthalb Minuten. Vor allen Dingen die leichteren Anfälle und Anfälle, die im Schläfenlappen entstehen, werden vom Patienten selbst zu maximal 50 Prozent wahrgenommen, eher weniger. In den Schläfenlappen und Stirnlappen kommt es zu recht unterschiedlichen Abläufen. So kann der Patient bei einem Anfall, der im Schläfenlappen entsteht, ein aufsteigendes Gefühl im Bauch bemerken und schließlich Kau- oder Schmatz-Geräusche machen, ohne dass er das selbst wahrnimmt. Bei Frontallappenanfällen, sogenannten hypermotorischen Anfällen, kann es zu heftigsten Bewegungsabläufen kommen.

Wie soll ich reagieren, wenn ich bei einer anderen Person einen Anfall miterlebe?

Zunächst einmal: Ein Anfall kann nicht unterbrochen werden. Selbst, wenn Sie einen Zugang in eine Vene hätten und ein Medikament, das den Anfall möglicherweise blockt, schon aufgezogen haben, könnten Sie den Anfall nicht verhindern. Der Anfall dauert in der Regel nicht länger als anderthalb Minuten – bis die Wirkung des Medikaments im Zentralnervensystem eintritt, ist der Anfall vorbei. Das heißt, ich muss eher Sorge dafür tragen, dass sich der Patient im Anfall nicht selbst verletzt – sei es durch Stürze oder durch schlagende Bewegung auf einem harten Untergrund oder ähnliches. Gleichzeitig sollte der Betroffene in die stabile Seitenlage gebracht werden. Wenn diese nicht beherrscht wird, zumindest in eine Bauchlage, so dass Erbrochenes nicht eingeatmet und in die Lunge gezogen werden kann.

Wenn ein epileptischer Anfall länger als zwei, drei Minuten dauert, ist das eine Notfallsituation, die eigentlich nicht durch einen Laien durchbrochen werden kann, sondern lediglich durch einen Notarzt. Spätestens ab fünf Minuten sollte eine intensivere Intervention, also ein Eingriff mit Medikamenten, meistens aus der Benzodiazepinreihe, erfolgen und das geht nur durch einen Arzt. Medikamente, die in den Mund gegeben werden, wirken meist zu spät. Die Medikamentengabe in den After kann, insbesondere bei Kindern, helfen. Medikamente für die Nase werden zur Zeit entwickelt.

Nach dem Anfall sind Patienten manchmal verwirrt. Hier sollte man schauen, dass der Patient sich nicht durch Handlungen im Verwirrtheitszustand selbst gefährdet – zum Beispiel im Straßenverkehr. Man sollte beim Patienten bleiben, bis er wieder klar ist. In die Notaufnahme muss ein Epilepsie-Patient nur dann, wenn er zum ersten Mal einen Anfall hat oder das Anfallserlebnis besonders ungewöhnlich ist. Bei Patienten, die regelmäßig Anfälle haben, besteht nicht zwingend die Notwendigkeit, sie stationär aufzunehmen.

Dürfte denn ein Patient, der daran gewöhnt ist, epileptische Anfälle zu haben, danach Auto fahren?

Nein, er darf gar nicht Auto fahren. Wer an epileptischen Ereignissen leidet, ist nicht tauglich, selbstständig mit einem Kraftfahrzeug am Straßenverkehr teilzunehmen. Es sei denn, seine Anfälle sind so milde, dass sie die Leistungsfähigkeit am Steuer nicht beeinträchtigen. Man muss mindestens ein Jahr, in speziellen Fällen zwei Jahre frei von Anfällen sein, um Auto fahren zu dürfen. Nach einem einzigen Anfall beträgt die Wartezeit in der Regel zwischen drei und sechs Monate.

Können epileptische Anfälle durch starke Gefühle, z.B. durch Ärger oder Wut, ausgelöst werden? Können Anfälle in Zeiten mit Stimmungsschwankungen (z.B. Pubertät oder Wechseljahre) zunehmen?

Es ist nicht evidenzbasiert – also nicht bekannt – ob Stimmungsschwankungen, Gefühle, Wut oder Ärger epileptische Anfälle auslösen. Das ist eher unwahrscheinlich.

Gibt es Verhaltensweisen, die Epilepsie-Anfälle fördern oder mindern?

Es gibt Epilepsieformen wie die sogenannten idiopathischen generalisierten Epilepsien, die durch Alkohol plus Schlafentzug provoziert werden können. Alkohol ist immer ein Förderfaktor. Vor allem, wenn stark getrunken wird und weil viele Epilepsiepatienten dann auch ihre Tabletten nicht einnehmen. Bei hohem Alkoholspiegel ist ein gewisser Anfallsschutz da, aber wenn der Spiegel abfällt, ist das eine starke Provokation. Es gibt in der Disko oder im Kino manchmal Lichtreize oder ganz bestimmte Flimmerfrequenzen von Licht, die bei Patienten, die eine sogenannte Photosensibilität haben, Anfälle auslösen können. Wenn man einen Patienten untersucht, nachdem er seinen ersten Anfall hatte, testet man zuerst, ob er photosensibel ist. Das betrifft in der Regel die genetisch bedingten Epilepsien.

Bei Epileptikern kann auch der sogenannte Vagusnervstimulator eingesetzt werden. Was genau bewirkt dieser Stimulator?

Der Vagusnervstimulator wird zu einer Stimulation eines Nervs außerhalb des Gehirnes eingesetzt. Dieser Nerv und seine Fortsätze – deshalb ist gerade der Vagusnerv für diese Stimulation besonders geeignet – geben Informationen in das Gehirn hinein und verändern das Gehirn so, dass es weniger anfallsbereit ist. Details dieser Mechanismen sind bisher nicht bekannt. Viele Patienten berichten, dass sie durch eine selbstständige Aktivierung des Stimulators (durch einen Magneten) Anfälle verkürzen oder ein Entstehen von größeren Anfällen aus kleineren verhindern konnten. Aber da ist die Dokumentationsebene sehr gering.

Ist das Einsetzen des Vagusnervstimulators für jeden Epileptiker geeignet?

Im Prinzip kann jeder pharmakoresistente Patient – d.h. trotz Einnahme eines Medikamentes gegen epileptische Anfälle kommt es bei dem Betroffenen weiterhin zu Krampfanfällen – auch mit einem Vagusnervstimulator behandelt werden. Jedoch ist nicht vorhersehbar, ob ein bestimmter Patient davon profitiert.

Der Vagusnervstimulator wird seit vielen Jahren in der Epilepsie-Therapie eingesetzt. Er verbessert bei gut der Hälfte der Patienten die Anfallssituation um 50 Prozent. Es ist ähnlich wie ein neues Medikament, nur mit geringeren Nebenwirkungen: Eine Wirksamkeit, die vor allem bei den schwer therapierbaren Patienten die Situation erleichtert und die Lebensqualität verbessert, aber das Problem für den Patienten selten im Sinne einer Anfallsfreiheit löst.

Wir haben in der Bundesrepublik mindestens 200.000 pharmakoresistente Anfallspatienten. Diese wären alle geeignete Kandidaten für einen Vagusnervstimulator. Da das Gerät viel Geld kostet, muss das wohl überlegt werden. Und es gibt bisher keine Vorhersagemöglichkeit, ob man ein „Responder“, also „Ansprecher“, auf einen solchen Vagusnervstimulator ist oder nicht.

Ist das Einsetzen des Stimulators gefährlich? Welche Risiken bestehen?

Das Einsetzen des Stimulators ist nicht gefährlich. Das ist eine Operation, die man sogar mit örtlicher Betäubung machen könnte (macht man aber nicht). Es bestehen eigentlich keine Risiken außer dem Narkose-Risiko. Es gibt manchmal eine Infektionsmöglichkeit, und das wäre die einzige OP-Komplikation, die wir kennen. Und dann, dass der Stimulator nicht richtig funktioniert, weil durch Verwachsungen zu große Widerstände am Übergang zum Nerv entstehen. Während der Stimulation kann Heiserkeit auftreten. Ein Sänger beispielsweise könnte ihn für diese Zeit abstellen. Der Vagusnervstimulator stimuliert für 1 Minute alle 5 Minuten.

Ist ein Epileptiker, bei dem ein Vagusnervstimulator implantiert wurde, dauerhaft von Anfällen befreit?

Bei über 300 Epilepsie-Patienten, die wir hier mit Vagusnervstimulatoren versorgt haben, ist nur ein kleiner Teil, nämlich unter ein Prozent, dauerhaft anfallsfrei geworden.

Was ist neu an dem Vagusnervstimulator mit „automatischer Stimulation“?

Viele Anfälle gehen mit einer Beschleunigung der Herzschlagfrequenz einher. Darum ist es tatsächlich möglich, ein Gerät darauf zu „trainieren“, eine Vagusnervstimulation zu erzeugen, wenn eine kritische Beschleunigung der Herzfrequenz auftritt. Dies ist bei den neuen Geräten der Fall. Ob dies tatsächlich in einer verbesserten Behandlungssituation resultiert, ist in einigen Jahren zu sehen, da diese Methode gerade erst auf den Markt gekommen ist.

Muss der Vagusstimulator nach einer bestimmten Zeit ausgetauscht werden?

Der Vagusnervstimulator befreit nicht von Anfällen, sondern reduziert die Häufigkeit. Nach einer gewissen Zeit muss er ausgetauscht werden. Wann das ist, wissen wir jetzt mit den neuen Stimulatoren noch nicht – sonst haben sie Laufzeiten von fünf bis acht Jahren, je nach Stromstärke. Wenn die Geräte häufiger stimulieren, dann führt dies dazu, dass sie natürlich auch mehr Batterie verbrauchen. Dann muss die Batterie nur ausgetauscht werden und das restliche System bleibt.

Sollten Epileptiker mit Vagusnervstimulator, ähnlich wie Herzschrittmacher-Patienten, bestimmte Untersuchungen mit starken elektromagnetischen Feldern (z. B. Kernspintomographie) oder auch Metalldetektoren an Flughäfen meiden?

Die Kernspintomographen sind mit bestimmten Spulen für die Untersuchung von Anfallspatienten mit Vagusnervstimulatoren zugelassen. Die Metalldetektoren in Flughäfen muss man, glaube ich, nicht meiden, sie machen nur ziemlich großen Krach, wenn man durchgeht. Da muss man dann eine entsprechende Bescheinigung mitnehmen.

Welche Missverständnisse, die im Zusammenhang mit dem Thema Epilepsie stehen, begegnen Ihnen in Ihrem Klinikalltag am häufigsten?

Ein häufiges Missverständnis ist, dass Anfälle das Gehirn schädigen. Aber das tun sie nicht. Ein normaler epileptischer Anfall führt nicht zu einer Schädigung des Gehirns.

Wenn man weit mehr Anfälle hat als andere Patienten, ist die Wahrscheinlichkeit nicht höher, Gehirnschäden davon zu tragen?

Wir haben Patienten, die über Jahre acht bis zehn Anfälle jede Nacht haben. Trotzdem sind sie hoch leistungsfähig, sie sind teilweise Akademiker – daran sieht man, dass der Anfall nicht schädlich ist. Was für den Patienten ein Risiko darstellt, sind die großen epileptischen Anfälle. In Deutschland sterben etwa 1000 Menschen im Jahr in direktem Zusammenhang mit Epilepsie. Ein kleiner Teil durch Unfälle, ein Teil von mindestens 800 Patienten stirbt an einem SUDEP – das steht für Sudden Unexpected Death in Epilepsy Patients. Die Ursache kennt man nicht genau. Wahrscheinlich wird in manchen Fällen durch den Anfall selbst das Herz vorrübergehend in Mitleidenschaft gezogen, so dass ein Teufelskreis einsetzt, weil die Pumpleistung nicht mehr ausreichend ist. Und dieser Teufelskreis führt dann schließlich zum Versterben des Patienten.

Und diese großen epileptischen Anfälle – sind das die Grand-Mal-Anfälle?

Ja. Bei anderen Anfällen ist das auch beobachtet worden, aber ein besonders hohes Risiko sind Grand-Mal-Anfälle. John Travolta hat zum Beispiel seinen Sohn dadurch verloren. Die Medikamente wurden abgesetzt, weil Scientology meinte, man brauche sie nicht. Doch dann hat sein Sohn eine schwere Anfallsserie bekommen und ist daran verstorben. Wahrscheinlich war auch hier SUDEP der Grund.

Was war Ihr bislang interessantester Fall?

Wir haben jetzt mehrere Patienten gesehen, aber an einen erinnere ich mich ganz besonders: Ein Patient, den ich erstmalig im Gefängnis gesehen habe, in dem er vier Jahre einsaß. Er hatte seit der Kindheit Diebstähle und Einbrüche verübt. Dieser Patient hatte eine winzige Veränderung im Stirnhirn, die Ursache seiner Anfälle war. Diese Veränderung haben wir operativ entfernt. Er hat sich dadurch völlig normalisiert. Sein dissoziales Verhalten war nachher ein völlig normales soziales. Er leitet heute völlig problemlos einen kleinen Betrieb mit zehn Angestellten– das wäre früher undenkbar gewesen.

Im Interview: Prof. Dr. Christian E. Elger

Epilepsie-Experte Prof. Dr. Christian E. Elger ist seit 1990 Direktor der Klinik für Epileptologie der Universität Bonn und zugleich Inhaber des einzigen deutschen C4-Lehrstuhls für Epileptologie. 2005 erhielt Prof. Elger den internationalen Zülch-Preis für Hirnforschung sowie 2012 den „European Epileptology Award“ der Internationalen Liga gegen Epilepsie (ILAE).