Trisomie 21: Mein glückliches Leben mit einem behinderten Kind

Alina macht jeden Tag Fortschritte
Alina macht jeden Tag Fortschritte. Sie hat Trisomie 21 und ist fast blind. Mittlerweile reagiert Alina auf Geräusche und wendet den Kopf, wenn sie ihre Mama sieht © iStock

Was muss das für ein Gefühl für eine Mutter sein, wenn der Moment des größten Glücks mit den größten Sorgen einhergeht? Das eine Kind ist kerngesund, das andere hat das Down-Syndrom. Erfahren Sie, wie eine kleine, fröhliche Familie ihren Alltag gestaltet!

Nach der Geburt ihrer Zwillinge hatte Silke Müller schnell gemerkt, dass mit Alina etwas nicht stimmte. Sie war so klein, viel kleiner als Leonie. Und dann das seltsame Verhalten der Krankenschwestern, die ihren Blicken und Fragen auswichen. Erst nach einer Woche sagten die Ärzte der jungen Mutter die Wahrheit: Während Leonie kerngesund ist, hat Alina das Down-Syndrom, ist außerdem fast blind, kleinwüchsig und herzkrank. Noch heute, mit acht Jahren, kann das Mädchen nicht laufen, nicht selbst essen und trinken, kaum greifen.

"Ich kann nicht in Worte fassen, was man in so einem Moment fühlt", sagt die 39-Jährige. "Ich war unendlich traurig – und hätte dennoch mein krankes Mädchen nie wieder hergegeben!" Und das, obwohl der Alltag für sie als Alleinerziehende doppelt schwer ist. Denn die Beziehung zum Vater der Kinder war noch während der Schwangerschaft gescheitert.

 

Diagnose Down-Syndrom: Da zogen sich Freunde und Familie zurück

Silke lebte nur noch für ihre Töchter, gab ihren Job als Hotel-Rezeptionistin auf. Leonie entwickelte sich prächtig, doch Alina kostete vom ersten Moment an viel Kraft. 13 Operationen musste sie in den ersten fünf Lebensjahren durchstehen, viele Wochen im Krankenhaus leben. Bis auf wenige Ausnahmen zogen sich Familie und Bekannte von Silke zurück, auch ihre Mutter: "Sie kommt mit der Behinderung der Kleinen nicht zurecht, ebenso wenig wie viele meiner sogenannten Freunde."

Eine Arbeit hat Silke nicht wieder gefunden. Sie ist auf staatliche Unterstützung angewiesen, das Geld ist knapp. Mit den Kindern lebt sie in einer Dreizimmerwohnung bei Freiburg. Mal essen gehen oder ins Kino? Unmöglich. Das Schlimmste ist jedoch, dass sie mit allen Problemen allein dasteht. Behördengänge, Arztbesuche: "Es gibt kaum jemanden, der sich für meine Nöte interessiert", sagt sie. Und eine neue Liebe? Sie zuckt mit den Schultern: "Welcher Mann will schon eine Frau mit einem behinderten Kind?"

Warum gibt es immer öfter Zwillingsgeburten?

Die Zahl der Zwillingsgeburten hat sich seit 1977 verdoppelt. Bekamen damals neun von 1000 Frauen Zwillinge, so waren es vergangenes Jahr doppelt so viele.
Gründe sind die steigende Zahl künstlicher Befruchtungen und Hormongaben. Außerdem werden die Mütter in Deutschland immer älter – ein höheres Alter begünstigt Zwillingsschwangerschaften.
Das Risiko eines Down-Syndroms ist bei Zwillingen nicht höher als bei einzeln geborenen Kindern. Dass solche Fälle dennoch häufiger vorkommen als früher, liegt ebenfalls am steigenden Alter der Mütter.
 

Down-Syndrom, na und? Beide Kinder sind gut, so wie sie sind

Trotzdem ist Silke nicht unglücklich, im Gegenteil: Wer sie erlebt, ist von ihrer Fröhlichkeit fasziniert. Stolz erzählt sie von den Töchtern, von Leonies guten Schulleistungen, ihrer Hilfsbereitschaft der Schwester gegenüber. Sie schwärmt davon, dass Alina mittlerweile auf Geräusche reagiert und den Kopf wendet, wenn sie ihre Mama sieht. "Sie macht täglich Fortschritte." Das mitzuerleben entschädigt Silke für alle Mühen: Alle zwei Stunden muss sie Alina füttern und windeln. Dann die vielen Stunden mit Therapieübungen. Nachts will das Kind oft nicht schlafen, und Silke findet keine Ruhe.

Etwas Ausgleich täte ihr gut. Silke möchte gern arbeiten. Um auf andere Gedanken zu kommen, aber auch, um den Mädchen etwas bieten zu können. Vormittags, wenn Alina in einer Behinderteneinrichtung ist, hätte die gelernte Pferdewirtin ja Zeit. "Aber die Arbeitgeber fragen immer: Wer kümmert sich um die Kinder, wenn Sie mal krank sind? Dann muss ich passen."

Und dennoch: aufgeben, Alina in ein Heim geben? Schon die Vorstellung ist für Silke Müller absurd. "Ich würde alles wieder genauso machen", sagt sie voller Überzeugung. "Beide Kinder sind gut, so wie sie sind. Ich bin jeden Tag dankbar, dass sie bei mir sind. Es klingt vielleicht seltsam – aber mein Leben ist schön."

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