Tourette-Syndrom: "Viele äfften mich nach, nannten mich Spasti"

Aufgrund ihrer Tics wurde Steffi lange gehänselt.
Aufgrund ihrer Tics wurde Steffi lange gehänselt. Inzwischen hat sie ihre Krankheit akzeptiert © Fotolia

Die Kranken zucken, blinzeln, schreien krampfhaft: Tourette kann man weder heilen noch verstecken. Nur lernen, damit zu leben – wie Steffi.

Bevor ich Steffi kennenlerne, weiß ich nur, dass sie Studentin ist und am Tourette-Syndrom leidet. Auch wenn ich viel darüber gelesen habe, frage ich mich doch, ob sie vielleicht schimpft und flucht. So wie die Tourette-Betroffenen im Fernsehen. Später bin ich erleichtert – und auch beschämt: Steffi redet wie ich. Sie erklärt mir, dass nur ein Viertel der Betroffenen an Koprolalie leiden, das heißt, dass sie, ohne es zu wollen, Schimpfwörter benutzen. "Man denkt schnell, dass das bei allen so ist, weil die, die an so extremen Tics leiden, eben sehr auffallen. Ich habe 'nur' motorische Tics und bin, wie viele andere, froh, wenn die keiner bemerkt."

 

Tics lassen sich nur aufschieben, nicht verhindern

Seit ihrem siebten Lebensjahr leidet die 25-Jährige am Tourette-Syndrom. Wenn sie "tickt", bewegt sie ruckartig ihren Kopf, reißt den Mund auf oder presst ihre Zähne fest zusammen. Was wann passiert, kann sie nicht steuern – genauso wenig, wie man einen Schluckauf verhindern kann. "Meine Tics verändern sich ständig. Ab und zu kann ich sie aber unterdrücken." Ohne dass jemand etwas mitbekommt, spannt sie dann ihre Oberschenkel an oder knetet fest ihre Hände. Das hilft, zumindest kurz. "Das merkt keiner. Aber die Tics lassen sich nur aufschieben, sie entladen sich einfach später."

In der Grundschule fällt Steffi wegen ihrer Eigenarten noch nicht auf. Das ändert sich in der Pubertät. "Auf dem Gymnasium fingen die anderen an, mich nachzuäffen und mich 'Spasti' zu nennen." Egal wo die Schülerin hingeht: Es wird getuschelt. Sie ahnt, wie sie auf andere wirkt, aber sie kann nichts dagegen tun. So sehr sie es sich auch wünscht.

 

Steffi zieht sich komplett zurück

Damals nistet sich in Steffis Kopf der Gedanke ein, dass sie nicht normal ist, dass irgendetwas in ihrem Gehirn nicht stimmt. Sie zieht sich komplett zurück. "Ich bin schon überall mit der Erwartung hingegangen, dass sich jemand über mich lustig machen wird. Selbst wenn ich für etwas ganz anderes geneckt wurde, war ich sofort gekränkt."

Steffis Ausweg: Sie lernt. Sehr viel. Und bekommt hervorragende Noten. "Ich wollte mir beweisen, dass ich nicht doof oder behindert bin." Trotzdem schämt sie sich. So sehr, dass sie mit niemanden über ihr Leid spricht. "Ich habe mich dagegen gewehrt. Meine Eltern und Lehrer waren hilflos. Ich wollte nicht darüber reden. Wenn ich damals zum Arzt hätte gehen müssen, wäre ich ausgeflippt. Das bedeutete aber auch, dass ich gar nicht wusste, was mit mir nicht stimmt. Ich schämte mich und tat so, als wäre nichts." Steffi fühlt sich einsam. Ihre Familie unterstellt ihr sogar, dass sie absichtlich zuckt, den Bauch einzieht und die Augen verdreht. Tourette? Das haben doch die mit den Schimpfwörtern. Aber Steffi? Niemals! Sie fühlt sich zurückgewiesen und macht lange alles mit sich selbst aus.

 

"Auf einmal konnte ich mich meinen Tics stellen"

Erst als sie zum Studieren wegzieht, verändert sich etwas. Steffi findet schnell Freunde, hat zum ersten Mal eine Clique. Menschen, denen sie vertraut. Und sie verliebt sich. In jemanden, dem es egal ist, dass sie sich manchmal seltsam verhält. "Auf einmal war ich so weit, dass ich mich meinen Tics stellen konnte." Sie forscht im Internet, gibt dort ihre Symptome ein. Die Suchergebnisse sprechen für sich: Tourette. In Foren tauscht sie sich mit anderen Betroffenen aus. Endlich. Endlich fühlt sie sich verstanden. Nach Jahren der Unsicherheit überwindet sich Steffi, zum Arzt zu gehen. Der bestätigt: Sie hat das Tourette-Syndrom. "Eigentlich freut man sich ja nicht über diese Diagnose. Für mich war es aber eine Erleichterung, dass man mir sagte, was mit mir los ist – und dass ich nicht verrückt bin."

Das zu wissen, reicht Steffi. Medikamente lehnt sie wegen der Nebenwirkungen ab. Heute lebt sie mit dem Tourette-Syndrom und beendet gerade ihr Studium. "Es gibt Schlimmeres. Ich akzeptiere Tourette zwar nicht, aber ich habe mich damit abgefunden. Und ich schäme mich nicht mehr. Das ist vorbei." Beim Abschied sagt sie: "Ich bin ja noch jung. Manchmal verschwinden die Tics im Erwachsenenalter. Und wenn nicht, dann nicht."

Quelle: Laura, 27/2011

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