Podcast: Wie man mit einer seltenen Krankheit lebt

Daphne Sekertzi

Wie ist es, an einer seltenen Krankheit zu leiden, deren Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten noch unbekannt oder nicht ausreichend geklärt sind? Und kann man mit einer solchen Krankheit überhaupt ein normales Leben führen? In einer neuen Folge VITATALK gibt ein Betroffener eine Antwort auf diese Fragen und berichtet darüber, wie er und seine Tochter mit der seltenen Glasknochenkrankheit leben.

Gebrochener Fuß
Die Glasknochenkrankheit gehört zu den bekannteren seltenen Krankheiten Foto:  iStock/BravissimoS
 

Mehr als 7000 seltene Krankheiten

In Deutschland leiden mehr als vier Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit. Das bedeute: Nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen leben damit. Jedoch sind nicht häufig vorkommende Erkrankungen alles andere als ein seltenes Phänomen: Die Europäische Union hat 7000 bis 8000 Krankheiten als selten eingestuft. Was sie alle gemeinsam haben: Sie sind meist genetisch bedingt, sie nehmen einen chronischen Verlauf und sind nur selten heilbar. Für die meisten dieser Krankheiten sind die Ursachen und Therapiemöglichkeiten nicht bekannt.

 

Die Glasknochenkrankheit – wenn Knochen zerbrechen

Einer der besser erforschten seltenen Krankheiten ist die „Osteogenesis imperfecta“ (OI), die Glasknochenkrankheit: Durch Genveränderungen sind die Knochen der Betroffenen so leicht, dass sie in extremen Fällen durch kleinste Bewegungen zerbrechen können. Neben häufigen Knochenbrüchen gehen mit der Glasknochenkrankheit meist auch eine deformierte Wirbelsäule, Kleinwuchs sowie Lungen- und Herzfehler einher.

In Deutschland leben nur etwa 5000 Menschen mit der Glasknochenkrankheit. Wie sieht das Leben mit einer Krankheit aus, durch die jede Bewegung gefährlich werden kann? Ein Betroffener mit einer milderen Verlaufsform erzählt in einer neuen Folge VITATALK, wie die Krankheit bei ihm zufällig entdeckt wurde, wie er und seine Tochter mit dieser seltenen Krankheit leben und welche neuen Behandlungsmöglichkeiten es gibt. 

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