Juvenile Arthritis – Ich hatte Angst um mein Kind

Krücken waren eine lange Zeit der ständige Begleiter von Benjamin
Krücken waren eine lange Zeit der ständige Begleiter von Benjamin © Fotolia

Es begann alles mit einem harmlosen Unfall. Benjamin knickte beim Wandern unglücklich mit dem Fuß um. Wegen Schmerzen im linken Oberschenkel musste er vom Arzt behandelt werden. Praxisvita erklärt, wie die Diagnose Juveline Arthritis gestellt wurde und wie die Behandlung erfolgte.

Ein harmloser Unfall mit weitreichenden Folgen: Benjamin knickte beim Wandern unglücklich mit dem Fuß um. Wegen Schmerzen im linken Oberschenkel musste er vom Arzt behandelt werden. Praxisvita erklärt, wie die Diagnose Juveline Arthritis gestellt wurde und wie die Behandlung erfolgte.

Für Benjamins Mutter Marlene Hübner (49) waren die Schmerzen zuerst kein Grund zur Sorge – bis sie nach wenigen Tagen in beide Hüften zogen. "Benjamin konnte nicht einmal mehr eine Treppe steigen. Da bekam ich das erste Mal Angst. Ich spürte, hier steckt mehr dahinter als eine harmlose Verletzung."

 

"Krücken sollten ab jetzt seine ständigen Begleiter sein"

Sie fuhr mit ihm zur Uni-Klinik Gießen. Da fielen Begriffe wie "Hüftentzündung" und "chronische Geschichte". Marlene Hübner war sofort in Alarm. "Als Krankenschwester ahnte ich, was sich dahinter verbarg", erzählt sie. "Es konnte sich nur um eine Rheuma-Erkrankung handeln."

Tagelang surfte sie im Internet, telefonierte herum – auf der verzweifelten Suche nach Informationen und einem Krankenhaus, das sich damit auskannte. Gut zwei Monate nach dem Unfall hatte Benjamin dann einen Termin in einer Spezialklinik für rheumakranke Jugendliche in Garmisch-Partenkirchen. "Ein Tag, den ich nie vergessen werde.", erzählt Marlene Hübner. "Die Ärzte untersuchten meinen Sohn. Dann meinten sie, er habe eine Art von Rheuma, die unheilbar ist. Juvenile Arthritis, eine Gelenkentzündung bei Kindern und Jugendlichen. Sie holten gleich ein Paar Krücken." Diese würden seine ständigen Begleiter sein, hieß es.

 

Diagnose: Juvenile Arthritis

Juvenile Arthritis wird vererbt und durch einen Unfall, Verletzung oder Überbelastung ausgelöst. In Benjamins Fall bedeutete das: Seine Gelenke in den Beinen waren schwer entzündet. Mit etwas Pech würden auch die Hände erkranken. Ein Leiden mit schmerzhaften Schüben, Rückfällen, belastendem Behandlungsmarathon.

Juvenile Arthritis
Physiotherapien können helfen, die Schmerzen, die durch Juvenile Arthritis enstehen, zu lindern© Fotolia

An diesem Tag sprachen die beiden nicht mehr viel. Die Formalitäten der Krankenhausaufnahme, der Anruf bei der Familie: "Vor meinem Kind riss ich mich zusammen. Benjamin war ja schon wie betäubt vor Schreck, da musste ich doch die Starke spielen."

Sie hielt durch bis zum Abend. Marlene Hübner hatte sich in der Nähe der Klinik eine Unterkunft besorgt. "Die ganze Nacht weinte ich. Warum mein Benjamin? Er war doch erst 16 Jahre alt, hatte eine Eins in Sport. Er fuhr so gern BMX-Rad, spielte Fußball. Und er wollte nach dem Abitur eine Ausbildung bei der Polizei machen. Jetzt waren alle Pläne wie Seifenblasen zerplatzt!"

Einen Monat und zahlreiche Kältetherapien, Fangopackungen und medikamentöse Behandlungen später wurde Benjamin aus der Klinik entlassen. Mit Krücken kam er seiner Mutter entgegen, langsam und vorsichtig, Schritt für Schritt. "Blass und mager sah er aus, als ich ihn abholte", sagt Marlene Hübner. "Ich wollte ihn ganz fest in den Arm nehmen, aber er hatte ja die Krücken. Wir waren beide unbeholfen, die Umarmung missglückte ein bisschen."

 

Der schwere Weg zurück

Benjamins Zimmer hatten Marlene und Helmut Hübner so umgeräumt, dass er sich möglichst frei bewegen konnte. Humpelte er morgens Richtung Schule, stand sie hinter dem Vorhang und schaute ihm nach. Besuchte er Freunde, war sie ständig in Sorge, dass er einen Rückfall erleiden könnte. Der Sohn versuchte, so viel Normalität in sein Leben zu bringen wie möglich und mit der Diagnose „Juvenile Arthritis“ gut zu leben. Für die Mutter dagegen war gar nichts mehr normal. "Ich konnte einfach nicht mehr locker lassen", sagt sie. "Meine Gedanken drehten sich nur noch um mein Kind und seine Krankheit. Würde er damit später überhaupt eine Arbeit finden, egal welche?"

Benjamin nahm Medikamente gegen die Arthritis, ging zur Krankengymnastik. Und Marlene Hübner lernte, ihm nicht alles abzunehmen, nicht immer gleich zu Hilfe zu eilen. Musste er etwas vom Boden aufheben, dann bekam er das auch allein hin. Musste er etwas tragen, dann eben im Rucksack. So hatte er die Hände frei für die Krücken. Doch durch das ständige Aufstützen taten ihm nach einigen Monaten die Hände weh. "Es war ein Teufelskreis: Er sollte die Beine schonen, belastete beim Laufen verstärkt Hand- und Schultergelenke – und das konnte dort einen Schub auslösen."

 

Benjamin fing an zu kämpfen

Immer häufiger stellte Benjamin die Krücken beiseite. "Ich sah, wie gut es ihm in diesen Momenten ging. Wie stolz ihn allerkleinste Erfolge machten. Natürlich habe ich ihn unterstützt", erzählt seine Mutter. Ganz vergessen konnten sie die Diagnose „Juvenile Arthritis“ aber nicht.

Juvenile Arthritis
Juvenile Arthritis lässt sich auch durch Medikamente behandeln© Shutterstock

Erst verzichtete er für Minuten, dann für Stunden auf die Gehhilfen. Nach einem Jahr packte er sie in den Schrank. "Es ging ihm damals sehr gut. Er hatte selten Schmerzen, konnte sich relativ unbeschwert bewegen."

"Ich dachte: Wie lange hält sein Körper die Qualen aus?"

Die Familie atmete auf. Doch einige Monate später entzündeten sich die Gelenke wieder. "Diese Rückfälle sind typisch, sagten uns die Ärzte." Sie rieten zu einem ganz neuen Medikament. "Zuerst sträubte ich mich dagegen", gesteht Marlene Hübner. Denn das Mittel wird in einer geringeren Dosis auch in der Krebstherapie eingesetzt, und es hat starke Nebenwirkungen.

Benjamin wollte die Behandlung versuchen. Marlene Hübner gab nach. Eine schreckliche Zeit begann. "Immer mittwochs musste ich meinem Sohn eine Spritze geben. Danach litt er 24 Stunden Höllenqualen, lag völlig erschöpft auf dem Sofa. Ihm war schlecht, er musste sich häufig übergeben. Mir zerriss es das Herz bei seinem Anblick. Ich dachte nur: Wie lange hält sein Körper diese Qualen aus?"

Zwei Jahre ertrug Benjamin den Stress, der durch Juvenile Arthritis nun sein Leben bestimmte. Dann hielt er es nicht mehr aus. "Er setzte das Medikament ab – gegen den Rat der Ärzte. Im ersten Moment dachte ich: O Gott, jetzt war alles umsonst! Dann aber war ich sogar erleichtert. Mein Sohn war volljährig. Er hatte uns die Entscheidung abgenommen. Ob wir das Risiko eingegangen wären? Ich weiß es nicht."

 

Juvenile Arthritis: Medikamente linderten die Symptome

Benjamin hatte Glück. Er nimmt noch Medikamente, aber viel schwächere. Bis heute hatte er keinen Rückfall. Einmal im Jahr geht der knapp 21-Jährige zur Nachsorge. Die Ärzte sind zufrieden mit seiner Entwicklung. Er kann zwar noch nicht Sport treiben, aber immerhin schon wieder etwas Rad fahren. Bald wird er sein Abitur machen. Danach will er nach Berlin gehen und sich im Rahmen eines "ökologischen Jahres" für den Umweltschutz einsetzen.

Bei Familie Hübner ist nun endlich doch so etwas wie Normalität eingekehrt. "Klar, ich habe immer noch große Angst vor Rückfällen, doch sie wird geringer." Hoffnung schöpft Marlene Hübner auch aus den neuesten Erkenntnissen: Bei 70 % der Betroffenen gilt die juvenile Arthritis als geheilt, wenn sich der Zustand bis zum 23. Lebensjahr nicht verschlimmert hat.

Das heißt: noch zwei Jahre durchhalten. Dann werden die Krücken, die jetzt irgendwo in der Abstellkammer stehen, hoffentlich nur noch eine böse Erinnerung sein.

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