Glasknochenkrankheit – zerbrechliches Leben

Glasknochenkrankheit Betroffene extrem anfällig für Brüche
Bei der Glasknochenkrankheit sind die Betroffenen extrem anfällig für Brüche. Erkrankte brauchen Menschen, die sich im Alltag um sie kümmern © Fotolia

Auf dem Röntgenbild sind bei Erkrankten die Knochen durchsichtig wie Glas. Ihr Verletzungsrisiko für Knochenbrüche ist extrem hoch. Ein Betroffener erzählt seine berührende Geschichte.

Seine Knochen sind zart wie Glas. Jede falsche Bewegung kann für Oswald Utz (48) den nächsten Bruch bedeuten.

Beim Kartenspielen voller Elan auf den Tisch hauen oder sorglos mit der kleinen Tochter auf dem Spielplatz herumalbern – für Oswald Utz würden solche Alltäglichkeiten vermutlich im Krankenhaus enden. Egal, was er tut, er muss ständig extrem vorsichtig sein. Zwischen 50 und 60 Knochenbrüche, schätzt der 48-Jährige, hat er bisher schon erlitten. Er und seine beiden Brüder leiden an der Glasknochenkrankheit. Sowohl ihre Mutter als auch ihr Vater, beide gesund, tragen ein defektes Gen in sich und haben dadurch die Behinderung an ihre Söhne weitervererbt. Ein Riesen-Zufall – weltweit gibt es nur elf weitere Fälle dieser Art.

 
 

Lebensmut trotz Glasknochenkrankheit

Der nur 1,20 Meter große Rollstuhlfahrer hat schon viel mehr erreicht, als man ihm auf den ersten Blick zutrauen würde. „Viele gesunde Menschen bewundern es, dass ich so viel Lebensmut habe", sagt Oswald Utz. Denn sich seinem Schicksal einfach nur hingeben – kommt nicht infrage. Oswald Utz versucht, seinen Alltag so selbstständig wie nur möglich zu meistern. „Ganz wichtig ist mir, dass meine Freundin mit der Pflege nichts zu tun haben muss. Das trennen wir strikt", betont er. Sie soll seine Partnerin, nicht seine Krankenschwester sein. Die beiden haben sich vor sieben Jahren im Urlaub ineinander verliebt. Da sie von Anfang an wusste, worauf sie sich einlässt, gab es nie Probleme wegen seiner Behinderung.

Ganz ohne Hilfe geht es natürlich nicht. Er hat ein bunt gemischtes Team von Studenten bis hin zu 400-Euro-Jobbern, die ihn stützen, tragen, stärken. „Das beginnt schon morgens beim Aufstehen und Duschen", sagt er. Danach geht's zur Arbeit. Oswald Utz ist Behindertenbeauftragter der Stadt München. Er hat früh die Weichen für ein möglichst normales Leben gestellt, ging auf ein reguläres Gymnasium mit gesunden Mitschülern. Einfach war es freilich nicht immer. „Mir wurde mein Handicap ständig bewusst. Die anderen machten ihren Mofa-Führerschein und fuhren ins Zeltlager. Ich hatte schon Probleme, wenn ich zu einem Geburtstag in den dritten Stock eingeladen war", erinnert er sich.

 

Für seine Freundin gehören die zerbrechlichen Knochen genauso zu Oswald wie sein liebevoller Charakter

Rückblickend ist er froh, sich durchgekämpft zu haben. „Es hat mich stark gemacht", sagt er. Daraus schöpft er bis heute viel Kraft. Statt andere Väter im Umgang mit ihren Kindern zu beneiden, genießt er seine persönlichen Vorzüge. „Klar bin ich beim Spielen mit der Kleinen motorisch eingeschränkt und muss aufpassen, meine Knochen nicht zu sehr zu beanspruchen. Ich denke aber, dass sich ein guter Vater auch durch andere Dinge auszeichnet: zuhören, gemeinsam Krisen bewältigen - ein Vorbild sein." Oswald Utz lacht: „Zurzeit sitzt sie am liebsten auf meinem Schoß und fährt mit mir im Rollstuhl spazieren."

Manchmal träumt er davon, wie sein Leben ohne die Behinderung aussähe: „Vielleicht wäre ich Bauer. Ich hätte gern einen Job, der nicht nur den Kopf, sondern auch den Körper fordert. Aber ich bin dankbar für das, was das Leben mir schenkt."

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