Friederike weiß nicht, wie lange sie noch zu leben hat

Mädchen mit Mukoviszidose
Friederike blickt positiv nach vorn und tritt der Mukoviszidose mit Tatkraft und Willensstärke entgegen. Halt findet sie bei ihrem Freund © Fotolia

Friederike Schuster (20) leidet unter der unheilbaren Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose. Ihre Therapie: jeden Tag ganz bewusst genießen. Lesen Sie die bewegende Geschichte bei Praxisvita.

„Sorgen um die Zukunft verändern nicht die Zukunft – sie belasten nur die Gegenwart." Dieser weise Gedanke kommt von einer 20-Jährigen. Einer jungen Frau, deren Lachen so strahlend ist, als stünde ihr täglich die ganze Welt offen. Dabei lebt die Studentin ein Leben gegen die Zeit. Friederike Schuster* leidet seit ihrer Geburt unter einer unheilbaren Stoffwechselerkrankung, der Mukoviszidose. „Ich habe das Talent zum Glücklichsein", sagt Friederike, wenn sie von ihrer Krankheit erzählt und in die betretenen Gesichter der anderen schaut. Und es liegt ein Hauch von Trotz in ihrer Stimme. Mit 14 Jahren las sie in einer Zeitschrift: Mukoviszidose-Kranke werden maximal 30 Jahre alt. Ein Schock. Inzwischen weiß sie, dass ihre Lebenserwartung – vor allem dank neuer Medikamente und verbesserter Therapie-Möglichkeiten – zwischen 35 und 40 Jahren liegen kann. „Aber ich kenne Mukoviszidose-Kranke, die noch älter sind. Deshalb kümmern mich solche Prognosen einfach nicht mehr", sagt sie und schickt sofort ihr strahlendes Lachen hinterher. Immer noch die beste „Waffe" gegen Angst und negative Gedanken.

 

„Kranksein ist doch nicht gleich Unglücklichsein"

Es ist immer auch eine Frage der persönlichen Einstellung, wie optimistisch ein Mensch durchs Leben geht. Und wie sehr er sich von seinem Schicksal einschüchtern lässt. Friederike hat eine riesige Portion Selbstvertrauen. Und das hat sie ihren Eltern zu verdanken. „Mir gegenüber haben sie sich nie anmerken lassen, dass sie sich Sorgen machen. Im Gegenteil. Sie haben mich bestärkt in allem, was ich tue. Da kam nie: „Das ist zu viel für dich", erinnert sich Friederike.

„Das hilft mir, mich normaler zu fühlen – wie andere Mädchen auch." Friederike atmet tief die kalte Dezemberluft ein. Mukoviszidose zu haben bedeutet auch, sich jeden Morgen erkältet zu fühlen und viel Schleim abhusten zu müssen. Der Körper wird anfällig für Infektionen und die Lunge langsam porös. Dagegen helfen nur Tabletten – nicht einzeln, sondern dutzendweise. „Mir ist klar geworden, dass Gesundsein nicht gleichbedeutend ist mit Glücklichsein. Und Kranksein nicht mit Unglücklichsein. Niemand wird verschont von schwierigen Situationen im Leben. Aber alle Menschen haben dadurch die Chance, innerlich zu wachsen. Ich versuche, so viel Schönes wie möglich in die Zeit zu packen, die mir bleibt. Ich rege mich zum Beispiel nicht mehr über Kleinigkeiten auf." Unpünktliche Züge, unfreundliche Verkäuferinnen, genervte Passanten quittiert sie mit einem innerlichen Achselzucken. Angst vor dem Tod hat sie nicht. „Eher vorm Sterben", sagt sie. „Viele Betroffene sterben an Organversagen, das Lungengewebe ist durch die jahrelange Belastung zerstört." Friederike senkt den Blick. „Wenn der Tag gekommen ist, hoffe ich, davon nichts mitzubekommen."

 

„Mit Max vergesse ich, dass meine Zeit begrenzt ist"

Im Alltag sucht Friederike nach Menschen und Erlebnissen, die positiv sind und gute Gefühle auslösen. „Ich bekomme viel Kraft im Zusammensein mit meinen Freunden und der Familie. Und von meinem Hobby ,Ultimate Frisbee', das ist so ähnlich wie American Football." Dreimal in der Woche trainiert sie, auch wegen ihrer Krankheit. Denn durch die erhöhte Sauerstoffaufnahme bleibt alles geschmeidiger – auch der Brustkorb, der sich sonst vom vielen Husten verkrampft.

Mukoviszidose: eine Krankheit, die – noch – nicht heilbar ist

Mukoviszidose ist eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung. Jedes Jahr kommen in Deutschland rund 200 Kinder damit zur Welt. Mittlerweile leben hierzulande rund 8000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit dieser bisher unheilbaren Krankheit. Die Bezeichnung setzt sich aus den lateinischen Worten „mucus" (Schleim) und „viscosus" (zähflüssig) zusammen. Dabei produzieren vor allem die Drüsen von Lunge und Bronchien sowie die Bauchspeicheldrüse ein zähes Sekret, das sämtliche Drüsen und deren Ausführungsgänge verstopft. Ein leider idealer Nährboden für krankmachende Bakterien. Mögliche Folgen dieser Stoffwechselerkrankung: Darmverschluss, Verdauungsstörungen, Infektionen der Lunge und Bronchien, Leberzirrhose, Diabetes. Die Betroffenen werden im Durchschnitt 35 bis 40 Jahre alt. Durch zahlreiche Therapien wie Krankengymnastik, Inhalationen und vielen Medikamenten, insbesondere Antibiotika, hat sich die Lebenserwartung der Betroffenen in den letzten Jahren deutlich verbessert.

Ein großes Stück Normalität und Halt verdankt sie ihrem Freund Max (21), mit dem sie seit zweieinhalb Jahren zusammen ist. Bereits ein paar Tage nach ihrem Kennenlernen erzählte sie ihm von ihrer Krankheit. „Er konnte es erst nicht glauben, man sieht mir die Krankheit ja auch nicht an. Aber ich wollte, dass er weiß, worauf er sich einlässt", sagt Friederike. Für Max war schnell klar: Er will mit Friederike zusammen sein und mit ihr alles gemeinsam durchstehen. Seither begleitet er sie zu den Arztterminen und unterstützt sie, wo er kann. Er ist dabei, wenn sie inhalieren muss, damit sich der Schleim lösen kann. Er hat Verständnis, wenn sie nicht so viel Zeit hat, weil sie wieder mehr Therapie-Anwendungen braucht. „Wenn ich mit Max zusammen bin, vergesse ich, dass meine Zeit begrenzt ist", sagt Friederike leise. Dann strahlt sie wieder und fügt hinzu: „Aber das ist sie bei allen anderen doch auch, oder? Keiner weiß, wie lange er leben wird. Und vielleicht gibt es in ein paar Jahren ein neues Medikament für mich, das mir mehr Zeit verschafft."

Deshalb studiert Friederike auch Mathematik, träumt von einer Weltreise, will vielleicht Journalistin werden – eine Zukunftsplanung wie bei vielen anderen jungen Menschen auch. Ob die Zeit reicht, alles umzusetzen, ist für Friederike nicht entscheidend. „Ich lebe nicht für ein bestimmtes Ziel – der Weg ist wichtig. Und das ist vielleicht das Positive an meiner Krankheit: Ich lebe bewusst und bin dankbar für jeden einzelnen Tag."

*Name von der Redaktion geändert

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