Ein Atlas soll Menschen mit Seltenen Erkrankungen helfen

Ein rotes Männchen zwischen grauen
Als Seltene Erkrankungen gelten Krankheiten, an denen nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen leiden © Fotolia

Zum heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen startet ein online-Versorgungsaltas. Auf der Internetseite www.se-atlas.de können sich Betroffene, Angehörige und Ärzte einen umfassenden Überblick über Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland verschaffen. Ziel des vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projektes ist es, durch ausführliche Informationen die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Das ist besonders wichtig, für Betroffene, die sich nicht in ihrem Heimatort aufhalten, und bei Notfällen in der Regel nicht wissen, wo sich die nächste spezialisierte Einrichtung befindet. Der se-atlas soll demnach Leben retten.

 

Was ist eine Seltene Erkrankung?

Wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leiden, handelt es sich nach der in Europa gültigen Definition um eine Seltene Erkrankung. Das klingt erst mal nach einer kleinen Zielgruppe. Da es aber 5000 bis 8000 verschiedene Seltene Erkrankungen gibt, ist die Zahl der insgesamt Betroffenen sehr groß: Nach Schätzungen der Europäischen Union sind es europaweit zwischen 27 und 36 Millionen. In Deutschland geht man etwa von vier Millionen Betroffenen aus.

Betroffene stehen oft vor einem zentralen Problem: Sie wissen nicht, wo sie sich behandeln lassen können. „Der Anspruch dieses Projekts ist es, einen umfassenden Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten rund um Seltene Erkrankungen zu geben“, sagt der Projektleiter se-atlas und wissenschaftliche Mitarbeiter am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI), Tobias Hartz, und ergänzt: „Aufschluss gibt sowohl eine interaktive Landkarte als auch eine ausführliche Auflistung der Versorgungsmöglichkeiten.“

Die Besucher der Internetseite www.se-atlas.de haben die Möglichkeit, über ein Suchfeld eine Erkrankung einzugeben – wobei bereits bei der Eingabe entsprechende Namen vorgeschlagen werden. Nach dem Start der Suche werden Einrichtungen in der Landkarte markiert und auf diese Weise mit den entsprechenden spezifischen Kompetenzen und Behandlungsschwerpunkten verknüpft. Die Besucher können dann die jeweilige Versorgungseinrichtung anklicken, um nähere Informationen zu erhalten.

„Bei dem weiteren Ausbau und der Vervollständigung unserer Datenbasis setzen wir vor allem auch auf die Nutzer. Sie sollen die Seite aktiv mitgestalten und helfen, sie aktuell zu halten, indem sie beispielsweise auf fehlende Einrichtungen hinweisen“, so Hartz.

Ein anderes Problem löst der Atlas hingegen nicht: Betroffenen fehlt häufig eine passende Diagnose und damit ein Name für ihre Krankheit. Laut einer Studie der Leibnitz Universität Hannover aus dem Jahr 2009 lässt sich diese Situation nur durch eine bessere Aus-, Weiter- und Fortbildung des medizinischen Personals beheben.

Hamburg, 28. Februar 2015

Das könnte Sie auch interessieren
Themen
Copyright 2018 praxisvita.de. All rights reserved.