Demenz im Endstadium: Das sind die Anzeichen von fortgeschrittener Demenz

Nach einer Demenz-Diagnose ist die Lebenserwartung der Betroffenen unterschiedlich hoch: Im Durchschnitt leben sie noch etwa sieben Jahre, der Zeitraum kann auch deutlich länger ausfallen. Eine Demenz lässt sich zwar nicht aufhalten, aber mit der richtigen Therapie immerhin verlangsamen. Welche Anzeichen gibt es aber, die auf eine Demenz im Endstadium hinweisen? Wie sieht das Lebensende bei einer fortgeschrittenen Demenz aus?

Wenn vom Endstadium oder der Sterbephase einer Demenz die Rede ist, bezieht sich das normalerweise auf sogenannte primäre Demenzen. Sie zeichnen sich dadurch aus, dass sie ihren Ursprung im Gehirn haben. Primäre Demenzen sind nicht heilbar und lassen sich nicht stoppen. Dabei ist die Alzheimer-Demenz mit Abstand die häufigste Form. Die Auslöser sind bisher noch nicht abschließend geklärt. Fest steht, dass sich bei Alzheimer Eiweißablagerungen bilden, ein bestimmter Botenstoff fehlt und Gehirnmasse abgebaut wird.

Weitere mögliche Ursachen für primäre Demenzen sind:

• Vaskuläre Demenz: Durchblutungsstörungen im Gehirn

• Lewy-Körperchen-Demenz: Eiweißablagerungen, die von denen bei Alzheimer abweichen

• Frontotemporale Demenz: ein Absterben bestimmter Hirnbereiche

Bei sogenannten sekundären Demenzen steht hingegen eine andere Grunderkrankung im Vordergrund, die unter anderem Auswirkungen auf die kognitiven Fähigkeiten hat. Sie können etwa durch eine Hirnverletzung zustande kommen, durch eine starke Mangelernährung, Stoffwechselstörungen oder Vergiftungen, wie Alkohol- oder Medikamentenmissbrauch. Ihr Verlauf ist häufig ein anderer als bei den primären Demenzen.

Zum Beispiel bilden sich bei einem Vitaminmangel die Beschwerden wieder zurück, sobald das fehlende Vitamin zugeführt wird. Die Prognose hängt davon ab, wie gut sich die jeweilige Grunderkrankung behandeln lässt. Ein typisches Demenz-Endstadium gibt es daher nicht.

Primäre Demenzen entwickeln sich im Prinzip immer nach dem gleichen Schema, auch wenn manche Symptome individuell stärker ausgeprägt sind als andere. Auch der Zeitraum zwischen der Diagnose und dem Demenz-Endstadium kann unterschiedlich lang sein – bei der häufigen Alzheimer-Demenz versterben manche Patient:innen schon nach drei Jahren, andere erreichen das Stadium einer fortgeschrittenen Demenz erst sehr spät und leben noch 20 Jahre.

Die Verlaufsphasen sind aber immer dieselben:

1. Zu Beginn sind die Betroffenen nur leicht verwirrt, vergesslich und haben Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren.

2. In der nächsten Phase lässt das Erinnerungsvermögen weiter nach und die Erkrankten können viele Aufgaben nicht mehr selbstständig ausführen. Das macht sie gereizt oder sogar aggressiv.

3. Bei einer fortgeschrittenen Demenz können die Betroffenen ihren Alltag nicht mehr allein bewältigen. Einst vertraute Menschen erkennen sie nicht wieder, weil auch das Langzeitgedächtnis nachlässt. Sie sind meist rastlos und verhalten sich ungewöhnlich. Beispielsweise stehen sie mitten in der Nacht auf und ziehen sich an. Eine normale Kommunikation ist nicht mehr möglich.

4. Schließlich tritt das Endstadium der Demenz ein: Die Patient:innen sind pflegebedürftig und werden meist bettlägerig. Das Gehirn kann zahlreiche körperliche Funktionen nicht mehr korrekt steuern.

Es gibt keine klare Abgrenzung zwischen den einzelnen Phasen einer Demenz. Die Übergänge sind normalerweise fließend, auch wenn sich Beschwerden durchaus schubweise verschlechtern können. Es gibt keine klare Definition dafür, wann Mediziner:innen davon sprechen, dass aus einer mittelschweren Demenz eine schwere oder fortgeschrittene Demenz geworden ist.

In jedem Fall ist das Endstadium einer Demenz nicht nur durch kognitive Funktionsstörungen gezeichnet, sondern gleichfalls durch körperliche Probleme – das Gehirn kann seine Steuerungsfunktion nicht mehr ausreichend übernehmen. Die Betroffenen sind daher pflegebedürftig. Wie lange dieser Zustand anhält, lässt sich nicht vorhersagen. Selbst bei einer fortgeschrittenen Demenz können bis zum Lebensende noch Monate oder Jahre vergehen.

Weiterhin treten diese kognitiven und körperlichen Einschränkungen bei einer Demenz im Endstadium auf:

1. Kaum Erinnerungsvermögen bei einer Demenz im Endstadium

Das Gedächtnis lässt Stück für Stück nach, wenn eine Demenz vorliegt. Nach dem Kurzzeitgedächtnis geht auch das Langzeitgedächtnis verloren. Zurück bleiben meist nur ganz frühe Erinnerungen, etwa aus der Kindheit und Jugend. Im Demenz-Endstadium erkennen Betroffenen daher normalerweise ihre eigenen Familienmitglieder nicht mehr oder halten sie für längst verstorbene Personen.

2. Demenz im Endstadium: Kommunikationsfähigkeit nicht mehr vorhanden

Im Verlauf der Erkrankung haben die Betroffenen immer größere Schwierigkeiten, sich zu artikulieren. Ihnen fehlen Wörter, der Satzbau stimmt nicht oder der Inhalt ist für ihr Gegenüber unverständlich. Im Endstadium einer Demenz verlieren sie ihre Sprache oftmals vollständig oder sie äußern sich nur noch in unklaren Satzfragmenten. Bedürfnisse oder Beschwerden können sie nicht mehr mitteilen.

Der Demenz-Verlauf im Endstadium ist zwar nicht immer gleich, aber es gibt ein sehr typisches Bild: Die Betroffenen sind bettlägerig, können sich nicht mehr artikulieren und sind sehr stark verwirrt. Schmerzen können sie nicht mitteilen – erfahrene Pflegefachpersonen erkennen Beschwerden oftmals nur an einer Gereiztheit oder Unruhe der Betroffenen.

Viele Patient:innen leiden zudem unter Atemnot. Häufig ist den Menschen mit einer Demenz im Endstadium anzumerken, dass sie ängstlich sind. Außerdem ist ihr Immunsystem so stark geschwächt, dass Infekte gehäuft auftreten.

Viele Patient:innen können immer schlechter schlucken oder es kommt im Endstadium einer Demenz zu einer Nahrungsverweigerung. Eine künstliche Ernährung erfolgt dann nicht automatisch. Da die Betroffenen nicht mehr selbst für sich entscheiden können, hängt das von verschiedenen Faktoren ab, beispielsweise von einer Patientenverfügung, die zu einem früheren Zeitpunkt verfasst worden ist.

Andernfalls wägen die Betreuungsperson und Ärzt:innen gemeinsam ab, ob eine künstliche Ernährung erfolgen sollte. Wird die Nahrungsaufnahme komplett eingestellt, versterben die Betroffenen an einer sogenannten Kechexie (Auszehrung).

Da sich Demenzerkrankte im Endstadium häufig verschlucken, können Nahrungsbestandteile leicht in die Lunge gelangen und dort eine Entzündung auslösen, weil das Immunsystem sehr geschwächt ist. Eine Lungenentzündung ist die häufigste Todesursache für Menschen mit Demenz. Harnwegsinfekte oder Viren können ebenfalls zum Tod führen. Möglicherweise versagen im Endstadium einer Demenz Organe, wie die Nieren.

In vielen Fällen übernehmen Angehörige die rechtliche Betreuung von Menschen mit Demenz, sie stehen also in der Verantwortung, Entscheidungen zu treffen, etwa über lebensverlängernde Maßnahmen. Es ist daher sinnvoll, wenn sie sich bereits im Vorfeld ausgiebig informieren, welche Probleme auftreten können. Expert:innen raten zudem zu einer professionellen Betreuung, etwa durch Hospiz- und Palliativdienste.

Angebote der ambulanten Palliativversorgung bieten für Patient:innen mit einer Demenz im Endstadium bei Bedarf auch eine Begleitung im heimischen Umfeld an.

Quellen:

Diagnose Demenz: Krankheitsbild und Verlauf, in: bundesgesundheitsministerium.de

Symptome und Verlauf der Alzheimer-Krankheit, in: alzheimer-forschung.de

Fortgeschrittene Demenz und Lebensende, in: hospizverein-amberg.de

Demenz im Endstadium, in: malteser-eichstaett.de