“Bevor ich erblinde, möchte ich mit Delfinen schwimmen“

Bevor sie erblindet, möchte Jessica mit Delfinen schwimmen
Ganz oben auf Jessicas To-see-Liste: Bevor sie erblindet, möchte sie einmal mit Delfinen schwimmen © Shutterstock

Jessica ist sechs Jahre alt und will noch viel sehen. Sie hat es eilig damit – denn bald wird sie erblinden. Praxisvita erzählt Jessicas Geschichte.

Mit sechs Jahren hat man noch nicht viel gesehen von der Welt. Doch für Jessica Smith wird dieses Wenige alles sein, was sie in Erinnerung behält – denn sie erblindet. Um aber noch alles zu erleben, wozu sie ihre Augen braucht, hat sie nun eine Liste geschrieben. Keine To-do-Liste, sondern eine To-see-Liste...

 

Interview mit Prof. Dr. Albert J. Augustin, Direktor der Augenklinik am Klinikum Karlsruhe

Was ist eine kongenitale Leber-Amaurose?

Der Begriff umfasst eine Gruppe von Netzhaut-Aderhaut-Degenerationen, bei denen bereits im ersten Lebensjahr eine schwere Sehbeeinträchtigung vorliegt. Die Krankheit ist glücklicherweise selten.

Was sind typische Symptome?

Eine ausgeprägte Sehverschlechterung oder Erblindung, die bei der Geburt oder im ersten Lebensjahr eintritt. Die Kinder fallen durch Augenzittern und eine fehlende Reaktion auf visuelle Reize auf.

Kann man diese Krankheit behandeln?

Nein, leider nicht.

Wie bereiten sich Patienten aufs Erblinden vor?

Sie gehen durch einige Stadien. Das Modell „The five stages of loss and grief" (die fünf Stadien des Verlusts und der Trauer), passt für Erblindende ganz gut. Dazu gehören: Leugnen, Wut, Verhandeln, Depression und Akzeptanz. Bei Erblindenden steht am Ende nicht der Tod, sondern der Verlust der Sehkraft. Die Akzeptanz des Krankheitsbildes impliziert hier also die Umstellung des Alltags.

Welchen Anblick vermissen erblindete Menschen am meisten?

Nach meiner Erfahrung leiden diese Menschen am meisten darunter, dass sie persönliche Dinge nicht mehr adäquat verrichten können. Hier sind Geldangelegenheiten ähnlich wichtig wie das Lesen einer Speisekarte.

 

In einem Jahr wird Jessica erblinden

Bei der kleinen Britin wurde vor wenigen Monaten eine unheilbare Augenkrankheit diagnostiziert: kongenitale Leber-Amaurose. Eine seltene, angeborene Funktionsstörung, bei der sich ein Teil der Augenhaut zurückbildet.

Ihre Ärzte sagen: Etwa ein Jahr wird Jessica noch ihr Augenlicht haben, dann wird sie erblinden. „Als wir ihr das erzählten, weinte sie ein bisschen", so Mutter Kinsay (31). „Aber als sie begriff, dass sie mit Blindenschrift werde lesen können und einen Blindenhund bekomme, gewöhnte sie sich an den Gedanken."

 

Jessica lernt Blindenschrift

Das Mädchen wird seit seiner Geburt von Sehschwierigkeiten geplagt: Mit drei Monaten zuckten ihre Augen unkontrolliert, mit sieben Monaten bekam sie ihre erste Brille. Schon jetzt hat sie keine Tiefenwahrnehmung mehr, unterhalb ihrer Nase sieht sie nichts. „Wir dürfen nichts auf dem Fußboden herumliegen lassen", so Mutter Kinsay.

Jessica hat schon begonnen, Blindenschrift zu lernen und mit einem Blindenstock zu gehen. Sie will sich nicht unterkriegen lassen. Vor allem aber wünscht sie sich, noch ein paar Dinge zu sehen, bevor sie sie nicht mehr sehen kannn. Zusammen mit ihrer Mutter erstellte sie eine Wunschliste. Mutter Kinsay: „Ich fragte sie, was sie tun würde, wenn sie alles Geld der Welt hätte – und sie wollte einmal Prinzessin sein. Sie will auch ein Affenschutzhaus sehen, von den Tieren ist sie total besessen. Ihr Stoffaffe Mauri muss überallhin mit."

 

Kongenitale Leber-Amaurose als Ursache von Erblindung

Etwa zehn Prozent aller erblindeten Menschen litten einst unter derselben Krankheit wie Jessica. Doch die Erstklässlerin geht erstaunlich optimistisch mit ihrem Schicksal um. Manches auf ihrer Liste wurde bereits abgehakt – schließlich ist ungewiss, wie viel Zeit ihr bleibt. „Doch manches fehlt noch: Legoland und Schwimmen mit Delfinen zum Beispiel", so ihre Mutter. Es werden hoffentlich Erinnerungen, die so schön sind, dass sie ein Leben lang davon zehren kann. Auch wenn es um sie herum Nacht ist.

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